Пациенти со хемофилија бараат континуитет на достапноста на терапија и два препарати на Позитивната листа
Пациенти со хемофилија денеска побараа континуитет на достапноста на терапија и два препарати да бидат ставени на Позитивната листа. Ова беше истакнато во денешните изјави за медиуми пред почетокот на едукативната трибина во Скопје, по повод Светскиот ден на хемофилија, во организација на Здружението на лица со хемофилија, фон Вилебранд и ретки коагулопатии - „Хемолог“.
Цветанка Наќеска од „Хемолог“ рече дека медицината оди напред и се сакаат најновите, најиновативните терапии што се за третман на лицата со хемофилија.
- Во моментов имаме два препарати што сакаме да бидат ставени на Позитивната листа. Тоа се „транексемин“, кај жените со нарушено крварење и „хелимбра“ - тоа е најновиот, поткожниот препарат. Го сакаме она што е најдобро за нас, подвлече Наќеска во изјава за медиуми.
Таа појасни дека пациенти со хемофилија се околу 250 до 300 во нашата држава, но, нагласи оти станува збор за комплексна болест и има различни форми.
- Уште немаме „фактори“ соодветни што се за дијагноза - хемофилија. Од октомври наговестуваме дека ќе има недостаток, ќе има проблеми и сѐ нешто се влечи - сега ќе биде тендерот, после ќе биде тендерот, сите тие работи, сподели Наќеска.
Таа рече дека во Министерство за здравство нашиле на разбирање, а имале добра соработка и со Фондот за здравствено осигурување.
- Кај ни е тука запрен сиот процес, што ние, еве денеска сме 28 април и уште немаме „фактори“, тоа, не ни е познато. Во моментов се лекуваме и со несоодветна терапија, истакна Наќеска.
Директорот на Фондот за здравствено осигурување, Сашо Клековски посочи дека зголемено е финансирањето за набавка на лекови за хемофилија.
- Во Фондот за здравствено осигурување не ги заборавивме оваа група на осигуреници - граѓани. Тоа што го направивме е во планирањето за 2025 година, зголемено е финансирањето за набавка на лекови за хемофилија, што го врши Институтот за трансфузиона медицина, подвлече Клековски.
Тој кажа дека инсистирале да се воведат нови, долгорочни терапии, што не бараат од пациентите секојдневно или неделно примање терапија.
- Мислам дека Фондот направи максимум што можеше да направи. Проблемот со континуитетот на достапноста на терапиите очигледно е проблем во повеќе подрачја и дека сите заедно ќе мора да го зголемиме притисокот во оперативното извршување на работите. По интервенциите, алармите што ги добивме овие неколку дена од загрижени пациенти, ние побаравме и да се направи и формална контрола денеска на работата за да утврдиме што е причината, бидејќи јавната набавка е објавена, помината, завршена и не би требало да има процедурални проблеми, додаде Клековски.
Тој рече дека зголемена е неизвесноста кај пациентите, бидејќи овие пациенти не смеат да останат без терапија и се загрижени оти сѐ уште не завршуваат процедурите.
Светлана Стевановска од „Хемолог“ истакна дека болеста е тешка и напорна и бара целосен третман.
- Можам да кажам дека имам огромно искуство во водење на хемофилијата и можам да кажам, сега - мислам во овие услови што денес ги имаме, ние немаме квалитетен живот. Живееме во неизвесност, живееме во страв, рече Стевановска.
Таа ги замоли сите релевантни фактори во државата да обрнат внимание и да стават акцент на хемофилијата.
Стевановска побара да продолжи континуитетот во набавките, бидејќи од октомври тие немаат континуитет и „врз нас се сее само страв“.
На ефикасноста на „хелимбра“ во изјава за медиуми се осврна и Елена Опурчакоска, мајка на дете со хемофилија. Таа сподели дека момчето е на „хелимбра“ од самиот почеток, од година ипол.
- Досега немаме никаков проблем, рече Опурчакоска.
Значењето на „хелимбра“ го истакна и Мирсад Јахија, лице со хемофилија од Куманово и студент на Медицинскиот факултет во Скопје.
Тој рече дека неговото детство не било како на останатите, туку малку поинакво. Со тек на времето, медицината унапредувала.
- Бидејќи јас немав детство како останатите деца, сакам да станам доктор за да им помагам на луѓето и да спречам некој да страда како мене, изјави Јахија.
