Февруари во знакот на 6-тото издание на Националната кампања за ретки болести

И овој февруари како единствен месец во годината поразличен од останатите ќе биде спроведена Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, чие шесто издание ќе биде посветено на ретките заболувања во охридско-струшкиот регион.

-Во месецот што пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и нивните семејства, велат од Здружението „Ретко е да си редок“ што е иницијатор на кампањата.

Самата кампања е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од болниците во охрид и Струга, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ од Охрид, Специјализираната болница за кардиовакускуларни заболувања „Свети Стефан“ во Охрид како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.

-Она што е загрижувачки е бројката од 110 различни ретки болести во овој регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome,,Tyrosinemia type 1,Rett syndrome , Gitelman syndrome, Ohtahara syndrome. Но ова истражување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства, се посочува во соооштението од организаторот.

Деталите околу годинешното издание на Кампањата ќе бидат соопштени на прес-конференцијата закажана за 1 февруари во Охрид.