Лолеска: Ретката болест не е само дијагноза, тоа е веќе начин на живот

Веќе шеста година последователно Здружението „Ретко е да си редок“ ја спроведува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Во месецот февруари кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена, по шести пат се спроведуваат активности насочени кон приближување на јавноста и поблиско запознавање на граѓаните со ретките болести во Република Северна Македонија.

Кои се предизвиците и проблемите со кои се соочуваат лицата со ретко заболување? Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?...

За некои од тие прашања некаде на средината од годинашното издание на кампањата, за МИА зборуваше Гордана Лолеска, претседател на „Ретко е да си редок“ и главен иницијатор на кампањата.

Како сте задоволни од досегашниот тек на годинашното шесто по ред издание на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“?

- Изминативе две недели од кампањата поминаа исклучително добро, дијагнозите се емитуваат секојдневно на порталите низ цела Македонија, а поддршка за пациентите со ретки болести исто така стига од познати личности, универзитети, училишта, градинки, спортски клубови кои преку обоена дланка или цртежи се солидаризираат со оваа група пациенти.

Многу осветлени историски споменици како дел од глобалниот ланец на осветлени објекти. Тука би ја споменала Самуиловата тврдина изминативе години како прв осветлен објект во светот во боите на ретките болести.

Што успеавте да постигнете во текот на изминатите пет години преку кампањата, а што допрва очекувате да остварите?

- Успеавме да обединиме голема група на доктори кои ни помогнаа да обработиме околу 250 различни ретки дијагнози, но успеавме и да ги потсетиме на дијагнозите кои можеби ги сретнале само во медицинските учебници во текот на нивното едуцирање. Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита.

Очекуваме овие дијагнози да бидат испечатени во вид на „Водич низ ретките болести во Македонија“ на македонски и албански јазик и истиот да биде доставен и дистрибуиран преку медицинските установи во Северна Македонија.

Колку заедницата кај нас е свесна за состојбата и проблемите со кои секојдневно се соочуваат лицата со ретка дијагноза?

- Заедницата всушност е и нашиот најголем ветер во грб. Доколку ја посетите официјалната фејсбук-страница и инстаграм-профилот на „Ги запознаваме ретките болести“ ќе забележите дека многу јавни личности, здравствени, спортски и културни работници се вклучени во кампањата. Но, и децата и учениците кои секојдневно ни испраќаат фотографии во знак на поддршка.

Каква е ситуацијата сега и споредбено каква е онаа во светот, дали успеваме да се израмниме со светските стандарди, секако онаму каде доволуваат материјалните можности?

- За жал одговорот на ова прашање е негативен бидејќи во нашата земја првенствено нема стратегијата за ретки болести, иако во организација на Министерството за здравство се одржа дводневна работилница за изработка на национална стратегија за ретки болести. На работилница присуствуваа претставници од Здруженијата за ретки болести, Владата на РСМ,експерти од Комисијата за ретки болести, МТСП, МОН, ФЗОРСМ, и МАЛМЕД .

За разлика од сососедствито имаме регистар за ретки болести кој од година за година се повеќе се зголемува и официјалните бројки кои ги добивме заклучно со 31 декември минатата година од Министерството за здравство се во Електронскиот регистар за ретки болести, регистрирани се 832 пациенти со 140 различни ретки болести. Со јавната набавка за 2023 година, набавени се 48 лекови за ретки болести, за околу 290 лица кои се регистрирани во Електронскиот регистар за ретки болести. Во 2023 година се воведени шест нови лекови-сираци за терапија и тоа за 16 пациенти со хипероксалурија, ахондроплазија, хемолитично-уремичен синдром, оптички невромиелитис, заболувања на аминокиселинскиот транспорт и Reiter-ова болест.

Што ќе ви биде приоритет во иднина, во наредните изданија на кампањата?

- Секако кампањата ќе продолжи со објавување на текстовите и изработените графики за ретките дијагнози кои до сега не се објавени. Но, тука не застануваме секако дека ќе продолжиме и со притисокот кон властите за донесување стратегија за ретки болести, но и за зголемување на буџетот за ретки болести. Повторно со најразлични настани ќе продолжиме да ја подигаме јавната свест на населението за постоењето на истите.

На лицата со ретки болести и на нивните семејства потребна им е помош и поддршка! Затоа да се вклучиме сите бидејки знаењето искуството и добрите дела го оплеменуваат животот. Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози! Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество.

Инаку, статистиката е немилосрдна кога се работи за ретките болести. Дури 75 отсто од ретките болести се појавуваат уште во детството, а 30 проценти од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година.

Просечно се потребни пет до осум години за пациентот да добие точна дијагноза. Пациентите менуваат најмалку осум лекари-специјалисти додека не добијат точна дијагноза, а додека стигнат до точната дијагноза, тие добиваат три до пет погрешни дијагнози.

Александар Бачиќ