Хуманитарна трка за поддршка на лицата со Вилсонова болест

Системски пристап и можност за правилно и квалитетно лекување на пациентите со Вилсонова и други ретки болести, е целта на третата хуманитарна штафетна трка, „Подај рака 2017“ што ќе се одржи денеска во Градскиот парк во Скопје.

Учесниците со оваа трка испраќаат и барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.

Трката „Подај рака“ традиционално ја организира Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА.

Трката ќе стартува бо 11 часот на Кеј – Градски Парк, во близина на Луна паркот. Се состои од штафетна трка, 4х1000 метри, во тимови од најмногу четири учесници, и трка за деца до 12 години. Трката има и симболичен натпреварувачки карактер во категориите семејство и пријатели или корпоративни тимови.

Годинашното издание на „Подај рака“ ќе биде збогатено со музички настапи на Jazz Trio – Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws, како и со мал хуманитарен базар за рачно изработени производи.

Цената за регистрација за штафетната трка изнесува 600 денари по тим. Секој учесник има можност да купи и маичка со лого на настанот по цена од 200 денари. Учеството во детската трка е бесплатно. Заинтересираните за учество во акцијата може да се регистрираат на линкпт:www.smartrace.club .

Собраните средства ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.

Вилсонова болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај еден од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за неа.