100 тима трчаа на штафетната трка за пациентите со Вилсонова болест

Околу 100 тима со по 4 натпреварувачи, преку своето учество на третата по ред хуманитарна штафетна трка, денес ја дадоа својата поддршка за квалитетно лекување на пациентите со Вилсон и другите ретки болести во земјава. Целта на настанот, што се одржа на Кеј во Градскиот парк во Скопје, е да се зголеми свесноста и преку истиот да се испрати апел за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести. Покрај интересот од штафетните тимови, идејата доби голема поддршка и од граѓани кои без да се натпреваруваат со своето присуство го дадоа личниот придонес за актуализирање на проблемот.

Хуманитарната штафетна трка, Подај рака, традиционално по третпат е организирана од Здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА. Денешниот настан беше одбележан и со музички настапи на Jazz Trio – Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски и Leana Thaqi & The Screws.

Собраните средства од трката, како и од хуманитарниот базар за рачно изработени производи ќе бидат наменети за организирање меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.

Вилсоновата болест е предизвикана од мутацијата на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот преку кое се таложи бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, од 6-20 години, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените. Се појавува кај 1 од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.