Недоволна грижа за децата со пречки во развојот во Неготино

Неготино, 9 јуни 2018

Во Неготино, за децата и младите до 18-годишна возраст со пречки во развојот, не постои и не се планира дневен центар, недостигаат логопеди и дефектолози, нема патронажна служба за помош и поддршка, многу од лековите не се на позитивната листа, а дел од потребната опрема не може да се набави преку Фондот за здравство. Ова се само дел од сознанијата добиени преку нашето истражување за проблемите со кои се соочуваат семејствата што имаат деца со попреченост.

За нив сериозна потешкотија е и тоа што, финансискиот додаток кој го добиваат од државата, изнесува само околу 4.000 денари и со години не е зголемен, иако, во меѓувреме, трошоците за живот и одгледување на децата се драстично поскапени. Овие семејства истакнуваат дека за подoбра грижа на нивните деца им недостига и редовна физикална терапија на сметка на државата, почести и бесплатни биохемиски лабораториски испитувања, бесплатна бањска рехабилитација, како и обезбедување поволности за специјална исхрана.

Според нив, државата односно надлежните институции немаат слух за проблемите и потребите на децата со попреченост. А нив, во општина Неготино ги има многу. Во Центарот за социјални работи евидентирани се вкупно 108 лица со попреченост до 18 години. Три се слабовидни, едно е глуво, пет имаат тешка телесна инвалидност, а со потешка и најтешка телесна инвалидност има вкупно осум лица. Исто така, регистрирани се и триесет и девет лица со најтешки облици на хронично заболување, трисет и две лица со интелектуална и лесна интелектуална попреченост, како и по две лица со умерена и тешка интелектуална попреченост и аутизам. Евидентирани се и 14 деца и младинци со комбинирани пречки.

Графикон: Лица со пречки во развојот до 18 години во општина Неготино

Неготино нема да добие дневен центар за децата со пречки во развојот

Светлана Иванова од Неготино, има две деца со церебрална парализа и смета дека дневен центар со стручни лица, би значел многу за нејзините деца, но и за нејзе како мајка која постојано се грижи за нив. И родителите на Јордан Ристов од селото Долни Дисан, кој има церебрална парализа и слепило, размислуваат слично.

- Неподвижен е но може да седи, би било добро да има дневен центар во кој би можел да помине дел од времето во присуство на стручни лица. Никогаш дефектолог не работел со него, а убаво е да се направи обид, да се проба да се извлече максимумот од него, како впрочем и од секое дете со посебни потреби, велат тие.

Христијан Спиров, пак, има 13 години и церебрална парализа. Животот го минува во количка во Долни Дисан. Неговата мајка Данка смета дака државата не се грижи доволно за децата со посебни потреби.

- Дневен центар нема, ниту достапен дефектолог. А потребни се и центар и бесплатен дефектолог и физиотерапевт кои би работеле со него, нагласува таа.

Иако во општината има семејства кои со години се надеваат дека ќе биде отворен дневен центар за деца до 18 години, од Министерството за труд и социјална политика, нема најава за такво нешто во блиска иднина. Според Министерството, во анкетата спроведена во 2014 година, само три семејства се изјасниле дека би било добро да се отвори дневен центар, или пак, во домот да имаат лице кое би им помагало во грижата за нивните деца. Тие биле заинтересирани за проектот „Лична асистенција“, кој според стандардите не може да ги опфати нивните деца, бидејќи станува збор за лица со комбинирани пречки т.е. тешка телесна инвалидност и интелектуална попреченост. Истовремено, родителите изјавиле дека сакаат со нивните деца да работат стручни лица, физиотерапевти и дефектолози.

Наспроти ова, според информациите со кои располагаме, до пред извесно време во горните простории на неготинскиот Центар за социјални работи бил планиран простор за дневен центар, па дури и се работело на негово уредување и реконструкција. Бил донесен мебел, а имало и соодветни реквизити и друга опрема. Оваа активност, според нашите извори, се одвивала пред парламентарните избори во 2016 година, од страна на претходна гарнитура во Министерството. На нашето прашање, зошто сега се напуштила идејата за отварање дневен центар и дали е точна информацијата дека се планира тој простор да се користи за сместување штитеници од Заводот во Демир Капија, во рамки на процесот за деинституционализација, од Министерството ни одговорија дека просторот ќе биде пренаменет за самостојно живеење со поддршка, за лицата кои ќе ги напуштат институциите во кои се згрижени. Вакви капацитети, покрај во Неготино, ќе бидат отворени и во други општини во државава.

На прашањето, пак, колкав треба да биде минималниот број заинтересирани семејства со лица со попреченост до 18 години кои би посетувале еден дневен центар за тој да биде отворен, од Министерството ни одговорија дека условите за отворање дневен центар се пропишани со прaвилник за исполнување на стандардите за ваков тип центри.

Во државава, во моментов, постојат 29 дневни центри за деца со попреченост до 18 години и нивните услуги ги користат вкупно 430 лица. Во нив се вработени 140 специјални едукатори, психолози, социјални работници, педагози, физијатри и негуватели. Месечна работа на еден дневен центар за лица со попреченост до 18 години, со просечно 15 корисници, државата ја чини околу еден милион денари за материјални трошоци и седумстотини илјади денари за плати, или вкупно околу 28.000 евра месечено.

Логопеди и дефектолози во училиштата - „научна фантастика“

Јоана Кимова живее во Долни Дисан. Има седум години и дијагностициран Даунов синдром. Бидејќи во нејзиното село нема соодветно училиште, таа, веќе две години, секојдневно патува (над сто километри во два правца), за да може да се школува во училиште за деца со посебни образовни потреби. Мајка и Верица станува во шест часот наутро и ја придружува до училиштето. Потоа ја чека надвор од училницата, за во 14 часот заедно да се вратат дома.

Верица смета дека децата со посебни потреби и нивните родители се препуштени сами на себе и дека државата во најмала рака треба да им обезбеди волонтери кои неколку дена во седмицата ќе им помогнат околу грижата за децата.

И двете се задоволни од училиштето, но ги „утепува“ патувањето. Би било многу полесно ако условите за образование кои сега Јоана ги има подалеку од домот, би ги имала во Неготино, кое е на десетина километри.

- Поради недоволна грижа од страна на државата во изминатиот период, семејствата кои имаат дечиња со хендикеп се иселуваат, вели Верица Кимова.

Десетгодишната Љупка Станковиќ од неготинското село Тремник има неозначена церебрална парализа. Таа, исто како и Јоана, секојдневно поминува над сто километри во два правца, до специјалното училиште кое не е во нејзината општина.

- Втора година ја носиме во училиштето, има учителка и негувателка, логопед и дефектолог. Иако е бесплатно, проблем е долгото патување. Треба вакво школување да има поблиску, а за работата со децата да биде поуспешна, во тие училишта треба да има и стручен тим, истакнуваат родителите на Љупка.

Според Силвана Филипова, директорка на Заводот за рехабилитација на слух, говор и глас во Скопје, во Неготино треба да има дневен центар за лица со попреченост до 18 години, а логопед освен во градинките, треба да има и во основните училишта.

- Насекаде во светот е криза за логопеди. Според моите сознанија Македонија има дипломирани логопеди, но не ми е јасно од кои причини секогаш тешко одело нивното вработување. Можеби во изминатиот период недоволно се анимирала потребата за нивно ангажирање. Не било сфатено значењето на логопедската работа. Ние сме првата карика која му дава помош на детето со попреченост и неговиот развојот зависи од нас, децидна е Филипова.

Таа појаснува дека откако заминала во Скопје, во Неготино, веќе десет месеци, нема логопед и дека сė уште се чека одобрување за ангажирање нов логопед.

- На Неготино му треба ресурсен центар кој ќе ја координира потребата од стручна помош во оваа сфера. Најдобро е детето да се згрижува и едуцира во средината во која живее, а тоа треба и да му се овозможи. Секое дете е важно, нагласува Филипова.

Додека логопеди во основните училишта во Неготино, нема, ситуацијата со дефектолозите е малку поинаква. Во училиштето „Страшо Пинџур” ангажирани се двајца дефектолози. Едниот работи во посебната комбинирана паралелка за деца со посебни потреби, а вториот дефектолог работи со децата опфатени во редовната настава преку процесот за инклузија.

Во училиштето „Гоце Делчев”, нема дефектолог, иако, тој е предвиден според систематизацијата на работни места. Причината за ова се недоволните финансиски средства.

Од Министерството за здравство не добивме одговор зошто во Неготино не се вработува логопед, иако, според податоците од Центарот за вработување, во општината има регистрирано еден невработен логопед, како и тројца дефектолози.

На ниво на држава, во Агенцијата за вработување на Република Македонија, работа чекаат 45 логопеди и 40 дефектолози, или вкупно 85 лица: шест клинички логопеди имаат завршено медицински науки, двајца се дипломирани дефектолози-логопеди со завршен педагошки и филозофски факултет, тројца се дипломирани педагози-логопеди и слуховна рехабилитација, 31 се дипломирани логопеди со факултет за медицински науки, по еден логопедагог, магистер по дефектологија и магистер по дефектолошки науки со завршен педагошки, дефектолошки и филозофски факултет, 38 дипломирани дефектолози со завршени дефектолошки науки, како и по еден дипломиран дефектолог-логопед со завршен педагошки и филозофски факултет.

Државата најавува помош и поддршка

Додека семејствата на децата со пречки во развојот се соочуваат со огромни проблеми и трошоци и се чувствуваат напуштени од државата, во Министерството за труд и социјална политика најавуваат поголема и посеопфатна грижа за овие деца.

Според ова Министерство, наскоро во соработка со патронажната служба која е во рамки на системот за здравствена заштита, ќе бидат преземени активности за формирање мобилни тимови од стручни лица кои ќе им даваат помош и поддршка во домашни услови на лицата со попреченост. Овие тимови би функционирале во рамки на надлежните центри за социјална работа.

Со новиот закон за социјална заштита, кој се очекува да стапи на сила следната година, планирани се повеќе нивоа на финансиска поддршка за лицата со попреченост, во зависност од нивната преостаната функционалност и потребата од поддршка, како и пакет на услуги за нивните семејства.

Во Министерството за труд и социјална политика, истакнуваат дека во рамки на меѓусекторската соработка со Министерството за здравство, во континуитет сугерираат дека е потребно да се зголеми бројот на лекови на позитивната листа кои ги користат лицата со посебни потреби, дека е потребна набавка на опрема, поголема достапност до дефектолози и логопеди и до физикална терапија, екипи од стручни лица кои би работеле со овие лица, но и други заеднички активности особено во делот на социјалната и здравствената рехабилитација.

Исто така, во Министерството нагласуваат дека во континуитет соработуваат со граѓанските здруженија за подигнување на јавната свест за унапредување на правата и достоинството на лицата со попреченост, за отстранување на сите видови бариери, за инклузивност во образованието, за развој и поголема достапност на нови сервиси за поддршка, како и за подигнување на капацитетот на сите институции. Според нив, предизвиците со кои овие лица се соочуваат се системски и долготрајни, и бараат постојана мобилизираност на сите релеватни фактори во општеството.

Прашавме дали во Неготино постојат услови да се отвори ресурсен центар со стручни кадри (дефектолог, логопед, физиотерапевт и др.), кој би им обезбедил стручна помош на лицата до 18 години. Од Министерството ни одговорија дека во Неготино сигурно ќе се развиваат услуги што ќе бидат наменети за лицата со попреченост, бидејќи веќе има лица кои се излезени од Заводот во Демир Капија и кои живеат самостојно со поддршка. Ја споменаа програмата за персонална асистенција за лицата со телесна попреченост и целосно слепи лица, а во план е да се развива и услугата за помош и нега во домот (која е најадекватна за лицата со интелектуална попреченост). Со развивање на услугата за самостојно живеење ќе се вработат и стручни лица кои ќе бидат ресурс за целата општина.

Од Министерството за образование и наука, пак, ни рекоа дека во согласност со законските прописи, учениците со посебни образовни потреби можат да бидат вклучени во редовна настава во сите основни и средни училишта, секако, во зависност од видот на попреченоста. Тоа е и примарната цел на процесот на инклузија, за кој се залага Министерството за образование и наука. Во овој контекст, а во рамки на новата Стратегија за образование до 2025 година, Министерството предвидува бројни активности. Планирано е отворање ресурсни центри кои треба да станат носители на инклузијата во редовните училишта, обуки за наставниците кои работат или ќе работат со учениците со попреченост вклучени во редовните училишта, зајакнување на улогата на инклузивните тимови кои изготвуваат индивидуални планови за работа со овие деца, вклучување на лични асистенти кои им даваат поддршка на оваа категорија ученици, зајакнување на психолошко-педагошките служби во училиштата и друго.

Според Министерството за образование и наука, зајакнувањето на стручните служби во училиштата, е еден од најважните приоритети, бидејќи кадарот кој работи со учениците со посебни потреби е суштествено значаен за успехот и напредокот на овие деца. Во изминатите неколку години, преку Министерството за образование и наука, биле ангажирани повеќе од 200 педагози, психолози и дефектолози, во училиштата каде немало вакви кадри, или пак, бил ангажиран кадар во недоволен и несразмерен број со бројот на запишани ученици со извесни посебни образовни потреби. Меѓу другото, во декември 2013 година, еден психолог е ангажиран во неготинското основно училиште „Гоце Делчев“, а во април 2016 година, ангажиран е еден дефектолог во училиштето „Страшо Пинџур“.

- Овој процес, односно ангажирањето на дополнителен стручен кадар - дефектолози, медицински лица, логопеди, социјални работници и наставници за изменети програми за учениците со посебни образовни потреби, ќе продолжи и во оваа календарска година, за што се предвидени и соодветни буџетски средства, децидни се од Министерството за образование и наука.

Со градоначалникот на Неготино, Тони Делков, пак, разговаравме за тоа дека нема соодветни паркинг места, како и дека нема доволно пристапи за лицата во колички. Тој е категоричен дека општината треба да обезбеди вакви пристапи до сите институции, но и дека треба да се направат соодветни тротоари и секако паркинг места за лицата со посебни потреби.

Очигледно надлежните институции, на национално и на локално ниво, долгорочно планираат различни активности и услуги во насока на поголема и засилена помош, поддршка и вклучување на децата со пречки во развојот. Но ваквите охрабрувачки и амбициозни планови треба што е можно побрзо да се реализираат бидејќи на овие деца и на нивните семејства поддршката и помошта им се потребни „сега“, а не „утре“. Тие не можат и не смеат да чекаат. Развој и рамноправното вклучување во општеството на овие деца треба и мора да претставува приоритет за државата.

Светлана Дарудова

(Оваа новинарска истражувачка сторија е поддржана од Фондацијата Отворено општество - Македонија. Содржината е единствена одговорност на авторот и на ниту еден начин не може да се смета дека ги изразува гледиштата и ставовите на Фондацијата Отворено општество – Македонија).