И овој февруари по шести пат во знакот на Националната кампања за ретки болести
Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, што традиционално веќе се спроведува во текот на месец февруари, своето годинешно шесто по ред издание ќе го мине во знак на ретките заболувања регистрирани во охридско-струшкиот регион.
Како што беше истакнато на денешата прес-конференција по повод кампањата, во месецот што пациентите со ретки болести го викаат „свој“ ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од нив проследена со соодветен изработен текст на македонски и на албански јазик, изработени од експерти, професори, специјализанти во областа.ж
- Бидејќи февруари брои 29 дена, во тие 29 дена ќе бидат презентирани пред јавноста нови ретки дијагнози, од кои неколку ултра ретки. Она што радува годинава е заинтересираноста на младите лекари и специјализанти и студенти на медицина, сите заеднички дадоа придонес во оваа кампања, рече Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“ што е иницијатор на самата кампања.
Лолеска изрази задоволство и гордост што кампањата изминатите години поттикнала и охрабрила голем број пациенти и родители јавно да проговорат за своите проблеми, како за начинот преку кои дошле до соодветно дијагностицирање на реткото заболување, така и за достапноста и како обезбедиле соодветни лекарства.
- Со овој проект сакаме да ја подигнеме јавната свест да ги доближиме овие ретки болести и на целокупното население, како што тоа го правевме изминатите години. Соработката со македонската википедија продолжува, досега на неа има 139 дијагнози, а ќе бидат додадени и оние ретки дијагнози опфатени оваа година, рече таа, посочувајќи дека спроведното истражување во односниот регион ќе помогне во изработка база на податоци што ќе послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.
Професорот Велибор Тасиќ ја искористи можноста пред јавноста да ја нагласи потребата и важноста од рано откривање и пред се превенција за секоја од болестите, вклучувајќи ги тука ретките.
- Раното откривање на било која болест значи добивање време, одложување на лошиот тек на болеста за десетици години. Тоа многу значи, со навремена терапија да одложите потреба од дијализа, трансплантација...Мојата препорака до здравствените власти е да се работи на превенција на сите болести, во сите области, вклучувајќи ги и ретките заболувања, рече тој притоа поздравувајќи ја вклученоста на младите кадри, новите генерации лекари во кампањата како можност за нивна дополнителна едукација.
Пред медиумите беше нагласена и потребата од размена на информации, се со цел да се скуси времето од утврдувањето на соодветната патологија до добивање на соодветната терапија, доколку таа постои.
Што се однесува на достапноста на лекарствата, беше посочена и обемната бирократска процедура што го одолжува процесот на достапност на лекарствата до пациентот.
Д-р. Нора Абази Емини, педијатриски нефролог, од своја страна посочи на големата временска дискрепанца во земјата во обезбедувањето соодветни лекарства, дури и за оние медикаменти што се се воопшто скапи.
- Набавката на лековите се уште се спроведува преку Програмата за ретки заболувања во рамки на Министерството за здравство. Тоа дефинитивно треба да се промени, одредени лекови кои со години се набавуваат да влезат на позитивната листа и да се обезбедуваат преку Фондот за здравствено осигурување. Проблем има и во впишувањето нови пациенти. За регистрирање нов пацинет, терапија ќе добие дури следната година затоа што финансиската рамка е затворена. Секогаш има доцнење на тендерите за набавка, секогаш се јавува период што се покрива преку резерви од лекови, така што се случува пациенти да неколку месеци да мораат сами да ги набавуваат лекарствата, а самата терапија не смее дас е прекинува, рече таа, притоа посочувајќи дека и самата како родител на дете со ретко заболување се соочувала со предизвик да мора самостојно да купува терапија и по неколку месеци без можност за рефундирање.
И оваа година во текот на самата кампања во знак на поддршка на лицата со ретки заболувања во боите на ретките болести ќе засветат односно ќе бидат илуминирани бројни значајни објекти, меѓу кои Самоиловата тврдина во Охрид, институции низ градот и сите училишта.
Самата кампања е од информативно едукативен карактер на кој работеа над 60 професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од болниците во Охрид и Струга, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ од Охрид, Специјализираната болница за кардиовакускуларни заболувања „Свети Стефан“ во Охрид, како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.
